Rozhovor s předsedkyní ONKA
Předsedkyně spolku Gábina Skopalová přibližuje začátky sdružení, činnosti i vlastní zkušenost
Jak jste se setkala se spolkem ONKA a proč jste se rozhodla do něj začlenit?
Poprvé v roce 2011, kdy se můj syn léčil s onkologickým onemocněním. Po jeho uzdravení jsem se rozhodla, že se aktivně zapojím. Z vlastní zkušenosti jsem věděla, že setkávání rodičů, jejichž děti procházejí onkologickou léčbou, je velmi prospěšné. Vzájemné sdílení prožitků, vědomí, že nejsme v této náročné situaci sami, mně osobně velmi pomáhalo a chtěla jsem tímto způsobem ulehčit i dalším rodinám.
Přibližte nám aktivity spolku ONKA.
Věnujeme se rodinám dětí, které se léčí s onkologickým onemocněním. Navštěvujeme ty, které jsou hospitalizovány v nemocnici v aktivní léčbě. Scházíme se s i rodinami dětí po ukončené léčbě. Asi dvě třetiny vyléčených dětí mají i poté zdravotní následky a péče o ně je pro rodiče náročná. Pro takové rodiny pořádáme výtvané dílny, jednodenní aktivity, návštěvy divadel, rekondiční pobyty atd. Velmi užitečné je zprostředkování setkání rodičů s nově stanovenou diagnózou u dítěte s někým, kdo prošel stejnou životní zkušeností. Rodiče, kteří jsou konfrontováni s touto náročnou situací, se tak mohou setkat s někým, kdo již má léčbu úspěšně za sebou.
Kolika rodinám jste již pomohli?
V brněnské Dětské nemocnici se léčí děti z celé Moravy, Vysočiny a části východních Čech. Ročně tu evidují zhruba 150 nových případů dětí s onkologickým onemocněním. Naši pomoc vyhledá ročně asi 80 rodin.
V České republice je řada neziskových organizací s podobným zaměřením. Čím se ONKA liší od jiných?
Hlavní rozdíl je v tom, že pomáháme zejména rodičům. Dětem totiž pomáhá celá řada organizací a věnuje se jim i široká rodina. Málokdo si ale uvědomuje, že velkou pomoc potřebují také rodiče a v neposlední řadě zdraví sourozenci nemocného dítěte Ti se bohužel často ocitají na druhé koleji. Kvůli léčbě sourozence leckdy pendlují mezi ostatními příbuznými a nejsou se svými vlastními rodiči. Vinou dlouhodobé léčby bohužel někdy dojde k odcizení právě těch zdravých dětí od rodičů.
Jste malým sdružením s nízkou publicitou, jak získáváte prostředky na jeho činnost?
ONKA je nezisková organizace, to znamená, že finance získáváme z dotací a darů. Dále od soukromých sponzorů a firem. Nemáme žádného zaměstnance, činnost vykonáváme ve svém volném čase. V posledním roce jsme dostali dotace od Jihomoravského kraje a od města Žďár nad Sázavou. Část financí získáváme i z Ligy proti rakovině, jejímž jsme aktivním členem. Dále se zapojujeme do českého Dne proti rakovině, kde nám z výtěžku sbírky, který odevzdáme, náleží 30%. Finanční prostředky též získáváme prodejem dárkových předmětů, které vyrobí maminky na výtvrané dílně. Ty tak pomáhají jednak jako psychoterapie i způsob získání dalších finančních prostředků na pomoc rodinám. Situaci v oblasti financování, nám komplikuje fakt, že zatímco na nemocné děti přispěje leckdo, rodiče těchto dětí pro dárce nejsou tak zajímaví. Přitom i oni potřebují velkou oporu.
Jak dlouho pořádáte výtvarné dílny a pro koho jsou určeny?
Arteterapeutické dílny pořádáme už od samotného založení spolku. Původně byly dílničky určeny pouze pro rodiče, bylo ale komplikované oddělovat děti od rodičů. Proto jsme postupně přešli na model, kdy organizujeme souběžně dílničky pro děti a rodiče v oddělených místnostech.
Co byste doporučila lidem, kteří chtějí pomoci rodinám s onkologicky nemocným dítětem, ale nevědí, jak k nim přistupovat?
Důležité je, aby se ten, kdo chce pomoci, neostýchal o nemoci bavit, zeptat se. Většina lidí bohužel odvádí řeč na jiné téma. Pro nemocné a jejich rodiče je ale nemoc v daném okamžiku, to nejdůležitější a oni o tom potřebují mluvit. Chtějí se svěřit se svými starostmi, ventilovat obavy. Proto se nebojte zeptat a mluvit otevřeně.
Důležité je, aby se ten, kdo potřebuje pomoci, neostýchal o nemoci bavit, zeptat se!
